Bitácoras

A partir de nuestra experiencia vivida en la escuela especial "Los Cedros del Líbano" ubicada en San Miguel, en este apartado contaremos lo que vivimos los días miércoles que asistimos a la escuela durante 6 semanas que compartimos aprendizajes y momentos inolvidables con el curso pre - básico 4.

10/Mayo

En la primera visita conocimos a nuestro curso, a su profesora jefe Marcia y a la asistente de aula Margarita. Estuvimos por esa semana en una sala que no era la habitual, ya que la sala de ellos la estaban reparando, por lo que se veía un cierto desorden en la sala, lo cual dificultaba la fluidez de la rutina diaria. Se comenzó primero recibiendo a los niños, los cuales llegaban por fragmentos, ya que algunos se vienen en furgón escolar desde su hogar, y a los demás los van a dejar sus familiares (mamá, papá, etc.) al llegar a la sala de clases, luego de sacar sus cosa de la mochila, rutina que hacia la asistente de aula, podían sacar un juguete para ambientarse. Luego la profesora comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte  el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no.  Luego se realizo una tarea de arte en donde los niños y niñas debían pintar su mano con tempera para estamparla en una bolsa de género que serviría para el regalo del día de la madre. La actividad fue guiada por la profesora en todo momento, y a los niños que necesitaban ayuda por su dificultad  motriz, nosotras los guiábamos y muchas veces por petición de la profesora a cargo del básico, debíamos intervenir mucho en la actividad, como pintar su mano, abrir su mano para estamparla, y guiarlos al pegar los pétalos de género, ya que no reconocen el arriba, abajo y al lado. 

17/Mayo

En la segunda visita nuestro curso ya se encontraba en su sala de siempre, ya que habían terminado de repararla. La mayoría de los niños llegaron pasado las 9:00 horas de la mañana, mientras iban llegando podían jugar con rompecabezas, un teléfono y un piano.  Se comienza con la rutina de todos los días, la profesora comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte  el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no.  Después de esta rutina empieza con la tarea en la mesa, la cual tenía como objetivo principal la clasificación, los niños debían reconocer dos tipos de pelotas: futbol y basquetbol. A cada uno se les pasaba su cuaderno con una línea al medio que dividía la hoja en dos, y en la parte de arriba estaba pegada una pelota de las anteriores como ejemplo de la actividad. A los niños de les pasaban un numero “X” de los dos tipos de pelotas y debían pegarlas en donde les indicaba cada modelo. Los niños y niñas los realizaban con diversas ayudas, ya sea colocándole pegamento, o reconociendo donde debía ir cada pelota. Luego de terminar esta tarea los niños y niñas se preparan para ir a recreo, para después volver a comerse a colación.  Posteriormente se comenzó a realizar la tarea de arte, la cual estaba relacionada con el mes del mar, los niños y niñas debían pintar un fondo de azul con un rodillo con tempera y luego con el mismo esparcir colafría en él para pegarle unos peces y que se simulara el océano, esta actividad requirió de mucha ayuda de nosotras y de la profesora, ya que los niños y niñas necesitaban ayuda al momento de pintar con el rodillo, esta vez no fue necesario intervenir mucho, ya que no requería de mucha orientación espacial y de motricidad fina, ellos pintan como quieran, y se notaba que pintar les gustaba mucho y se les hacía fácil y cómodo. 

24/Mayo

En la tercera visita la asistencia fue escasa.  Se comienza con la rutina de todos los días, la profesora comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no. Luego se sigue con la tarea en la mesa la cual tenía objetivo reconocer útiles de aseo. Estos fueron vistos en clases anteriores, por ende los niños ya tenían conocimientos  previos. Para esta actividad  a cada niño y niña se le daban hojas de revistas en donde debían buscar y reconocer los útiles de aseo aprendidos,  después debían córtalos y pegarlos en su cuaderno, todo esto se realizaba con ayuda de la profesora, la auxiliar y nosotras. Reconocían fácilmente el Shampoo  y los pañales,  ya que muchos de ellos no controlan esfínter, por ende los reconocen fácilmente. Al momento de recortar necesitaban más ayuda, fue un proceso lento, ya que la gran mayoría no lograba hacerlo solo, pero guiándolos con mucho cuidado lograban el objetivo.  Al finalizar la tarea la profesora pasaba por los puestos poniendo un estampado de una mano con el dedo pulgar hacia arriba, como modo de felicitación por el trabajo logrado, luego de esto se preparaban para salir a recreo  y posteriormente al volver a la sala se comían su colación.

31/Mayo

En la cuarta visita a nuestro pre-básico los niños llegaron y bailaron un rato antes de empezar las actividades de rutina, podemos destacar que se sabían todas las  canciones, y disfrutan mucho bailar y moverse, luego de eso comienzan con la rutina de todos los días, la profesora comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte  el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no. Luego de esto los niños se acercaron a la pizarra, el objetivo de la clase era enseñarle los números hasta el 5, para realizar esto la profesora comenzó a presentarles los números en la pizarra, primero escribiéndolos con plumón, luego con una lamina en donde salía el numero y al lado la cantidad que correspondían con un dibujo de Toy Story y además les pasaba al grupo un pompón hecho con lana para poder tocar, les pasaba según el número que correspondía. Partía con el 1 hasta llegar al 5, a medida que eso pasaba ella agregaba un pompón más y hacia que cada niño repitiera hasta el número que íbamos, mientras le pasaba los pompones a su compañero. Esta dinámica fue muy activa, los niños participaron mucho, los que tienen lenguaje verbal, gritaban el número correspondiente y así incentivaban a sus demás compañeros.   Al terminar esta actividad los niños y niñas salieron a recreo y luego volvieron a comer su colación.

7/Junio

    

En la quinta visita se comienza con la rutina de todos los días, pero esta vez no lo realizo la profesora si no que fue realizado por Marcela Pozo, quien comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no. Luego de esto se comienza con la actividad en la mesa que fue realizada por las educadoras en práctica, la cual tenía como objetivo que los niños y niñas pudieran reconocer las partes de su cuerpo. Para esto se presenta un títere que se llamaba Julieta, partió saludando a los niños y niñas, presentándose y luego comenzó mostrándole las diversas partes del cuerpo que se enseñarían, primero las mostraba en ella misma y luego se mostraban niño por niño, por ejemplo: el títere mostraba cual era los brazos y luego le indicaba a cada niño cual era su brazo. Luego de esto y mostrar todas las partes del cuerpo que fueron intencionadas, se les paso a cada niño y niña una figura de un hombre o mujer dependiendo el sexo, que sus partes del cuerpo estaban separadas y ellos debían armarlas. Para que pudieran diferenciar las partes del cuerpo en el rompecabezas detrás de cada imagen tenían una textura diferente ya que es intencionada la manipulación de objetos de forma táctil.  Al terminar el armado de este rompecabezas se hizo una retroalimentación con los niños haciendo preguntas como: ¿Qué parte de mi cuerpo es esta? ¿Dónde está la cabeza?, entre otras, y ellos las respondían.Luego se prepararon para salir a recreo, para luego volver a comerse la colación.    

17/Junio
En la sexta visita los niños llegaron a la hora de siempre, 9:00 de la mañana aproximadamente, cabe destacar que la asistencia fue muy escaza ya que no asistieron más de 4 niños. Jugaron con dados, y luego  se comenzó con la rutina de todos los días, pero esta vez no lo realizo la profesora si no que fue realizado por Isabel Pizarro, quien comienza con la explicación de lo que se hará el día de hoy (saludo, tarea en la mesa, recreo, colación, tarea de arte e irse a la casa) y como está el día (fecha de hoy, clima y estación del año). Todo esto a través de pictogramas. Se parte el saludo y se canta una canción (vamos a ver quien vino, vamos a ver quien no), en donde se reconoce entre todos los niños y niñas quien asistió a clases y quién no.  Luego se comienza la actividad en la mesa, que también fue realizada por las educadoras en práctica y tenía como objetivo que los niños y niñas pudieran reconocerse a ellos mismo y a sus demás compañeros. Así que para esto se realizó un tablero en donde salía la foto de cada niño y niñas que pertenecían al grupo curso, y al lado de cada foto unas celdas con los días de la semana y dentro de esta una cruz y un victo bueno, que correspondía quien había asistido a la escuela ese día y quién no. Se comenzó mostrándoles a los niños el tablero y que pudieran reconocerse a ellos mismo dentro de este en primer lugar. Luego, el tablero pasó uno por uno para que pudieran reconocer a todos los que estaban en el tablero y así familiarizarse con él. Después se les explicó que  la esquís roja  va para quien no asistió el día de hoy y el visto bueno de color verde  para quien si vino el día de hoy. También se explicó con las siguientes preguntas “¿Quién está en la sala de clases? O “¿qué compañero está sentado al lado mío?”  Luego se empezó a verlo en general con todos los niños quien había asistido ese día y quien no, y según la respuesta de ellos cada uno iba colocando el signo correspondiente. Para finalizar le mostrábamos su propia imagen a cada niño dentro del tablero y ellos respondían a la pregunta: “¿Eres tú el de la fotografía?” con el objetivo de evaluar si  se reconocían, o aún se confundían con otro compañero o compañera.

Síndrome de Grouchy

Introducción

Educar es la esencia de nuestro trabajo tanto como entregar herramientas para una vida digna y autónoma. Pero ¿Como entregar todo esto si no conocemos a quien lo entregamos? En nuestra carrera es un punto primordial conocer los síndromes con los cuales convivimos el día a día, y también darle a conocer a la sociedad estos síndromes y sus características es parte de nuestra labor, culturizar a la gente, para que nuestros estudiantes crezcan en una cultura inclusiva, una cultura integra y critica, que pueda hablar de manera libre e informada sobre lo que pasa hoy en día con las personas no con necesidades educativas especiales, porque todos tenemos necesidades que hoy en día en diversas entidades no son cumplidas. Si no hablar de síndromes no desde la ignorancia sino como individuos informarnos que puedan criticar, debatir e ayudar desde esta aéreas y poder vernos a todos como iguales, con características, pensamientos y sentir distintos, pero con derechos iguales.

Es por eso que es necesario conocer a todos nuestros alumnos con todas sus características, y si una de esas características es permanecer a un síndrome yo como docente debo informarme para así poder trabajar de manera integral con él o ella y entregarle respuestas a sus necesidades, como lo haremos con todos nuestros alumnos, ya que tienen derecho al igual que todos que yo me este preparado a trabajar con la diversidad de niños y niñas que estén en el aula. Por esto es necesario conocer los síndromes.

Síndrome de Grouchy

La delecion en el cromosoma 18 o también conocida como monosomía del cromosoma 18, monosomía 18, síndrome cromosoma 18, síndrome deleción del brazo largo del cromosoma 18, síndrome del 18, síndrome deleción 18, síndrome de Grouchy, se caracteriza por ser un síndrome, lo cual nos indicara que presenta diversas características tanto físicas como psicológicas. Al hablar de deleción se entenderá como que se pierde un extremo de cromosoma del par 18, lo cual dependiendo del desprendimiento de este, veremos cuantos genes pierde el individuo y como esto lo afecta. Específicamente la deleción del cromosoma 18 o más bien conocida con el nombre de Síndrome de Grouchy, es una enfermedad rara de tipo cromosómica, en donde se ve afectado el par 18 en el cual uno de sus brazos es más corto, lo cual radica en deformaciones estructurales físicas, psicológicas y cognitivas, debido a la perdida de genes que se da por la ausencia de una parte del cromosoma 18.

Para este síndrome aun no se sabe con exactitud su origen, ya que hay una posibilidad de que sea hereditario, si alguno de los dos padres presenta en su cariotipo una alteración  cromosomática que no presenta síntomas, hay un 50% de probabilidad que su hijo o hija presente una deleción en algún par de cromosomas, en este caso especifico se presenta en el cromosoma 18. Actualmente existen aproximadamente 200 casos en el mundo, donde la relación es 1 por 40.000 bebes nacidos y suele afectar mayormente a los hombres que mujeres.

Se pueden realizar test para saber si el feto tiene esta enfermedad a través de ultrasonografía (se ven ciertos rasgos físicos), una amniocentesis (análisis cromosómico del líquido amniótico), muestra del villus coriónico (CVS) (extracción de tejidos del feto para su análisis genético) o realizando una resonancia magnética (RMN) (además de diagnosticar la patología se puede evaluar la severidad del déficit de mielina), aunque casi siempre se diagnostica la patología en la etapa postnatal. No siempre se produce la transmisión de la enfermedad de padres a hijos. Si uno de los padres tiene la alteración, las probabilidades de tener un hijo con la alteración son del 50%. También existe una elevada probabilidad de transmisión en el caso de que los padres tengan una translocación equilibrada, en la que ellos no tienen síntomas pero pueden transmitir alteraciones cromosómicas a sus hijos, o en el caso de cualquier otra reorganización cromosómica no sintomática de los padres, por lo que es muy recomendable que los padres se hagan un estudio de su cariotipo.

La evolución de este síndrome en primer lugar es posible reconocerlo al momento en que los niños o niñas nacen prematuros a los 7 meses aproximadamente. Al perder una gran cantidad esto genera malformaciones estructurales, las cuales se pueden observar en los pies y manos, lo cual genera primeramente un retraso en el gateo, algunas veces este no se presenta si no que se comienza a caminar de manera directa, pero lo cual igual se retrasa, ademas del crecimiento que también se incrementa de manera muy lenta. También se adquiere de manera tardía el lenguaje lo cual hace que deban asistir a una escuela de lenguaje o donde puedan reforzarla el lenguaje, ya que desarrollan dislalias. Esto ademas afecta en el desarrollo de su personalidad, ya que suelen ser mas introvertidos y no muestran mayor interés para relacionarse con los demás debido a que no pueden comunicarse de manera efectiva. Todo esto genera a que tienen un retraso en el desarrollo generalizado en todas las áreas de su vida.

Características

Física: El síndrome de Grouchy afecta físicamente desde el crecimiento fetal del niño o niña, teniendo en cuenta que nacen prematuramente (7 meses aproximadamente). Al nacer son de muy bajo peso y estatura esto es producido  por déficit de la hormona de crecimiento debido a alteración de la glándula pituitaria. Lo cual permanecerá durante el resto de su crecimiento. A nivel motriz, presentan problemas tanto a nivel micro motriz (ejemplo: pinza) como a nivel macro motriz (ejemplo: saltar), esto debido a que sus características físicas, también   tienen problemas en la estructura ósea, la cual afecta gravemente en el desarrollo de sus extremidades, y más aun en la de sus pies, los cuales casi en todos los casos de este síndrome, tienen alguna mala formación o problemas específicos. Presenta además malformaciones cráneo-faciales (dimorfismo craneofacial, microcefalia, boca “con forma de carpa”, ojos hundidos y separados, orejas prominentes y/o inusualmente aplanadas, hipoplasia hemifacial, prognatismo mandibular, ensanchamiento del tabique nasal, labio leporino). En algunos casos el síndrome presenta alteraciones visuales (macroftalmia) y auditivas, como también mal formaciones a nivel genital como hipoplasia labial y micro pene, además de infertilidad e irregularidad en la menstruación.

Social: El síndrome trae con sigo algunos síntomas que se pueden describir cuando la persona está más avanzada en edad y tiene más contacto con la gente que los rodea, afectando así su acercamiento e inserción en la sociedad. Los cambios de humor son muy frecuentes, miedo sin explicación, rabia y ansiedad debido a que muchas veces suelen ser marginados de la sociedad al no ser tan conocido su síndrome y la manera en que de forma clínica se les puede ayudar a tener una mayor calidad de vida. Su trastorno de hiperactividad afecta más en las conductas de los niños. Socialmente no se pueden describir como personas que en el día a día pasan desapercibidos, por sus características físicas, creen que son discriminados, no siempre con palabras si no con las miradas hacia ellos, esto provoca que ellos no quieran hacer su vida normal, la gente adulta en su trabajo, los niños en la escuela, con sus pares, no puede tener siempre una buena convivencia.

Nivel cognitivo: gracias a este síndrome, se produce una discapacidad intelectual debido a los cambios del desarrollo del cerebro y como este funciona. La leucodistrofia (degeneración de la grasa cubre las neuronas y fibras nerviosas del cerebro, llamada mielina) se hace presente, y  por ende la poca mielina en las membranas  afecta en el sistema neuronal, específicamente en la conexión que se realizara entre las neuronas (sinapsis), lo cual puede generar un aprendizaje en un ritmo un poco más lento. En su estructura craneal, presentan microcefalia y  un retraso en el desarrollo del sistema nervioso central.  

Las personas con este síndrome presentan déficit atencional con hiperactividad, por lo mismo a los niños sobre todo les cuesta mucho integrarse a los establecimientos estudiantiles, por ser tildaldos algunas veces como los más desordenados que desconcentran a los demás.  Se producen dislalias en el lenguaje por sus mal formaciones fono-articulatorias, las cuales los perjudican a la hora de expresarse verbalmente. 

Debido a la  poca maduración del sistema nervioso central y de algunas partes del cerebro, las personas con este síndrome se ven afectadas con hipotonías, temblores y convulsiones. 

Recomendaciones.

Como en todos los síndromes que existen, siempre es necesaria una atención temprana, para poder tener una mejor calidad de vida a futuro. En este caso, las personas con el síndrome de Grouchy, presentan claras alteraciones a nivel cognitivo físico y social, estos tres niveles están entrelazados, por ende al mejorar en un ámbito estamos también, mejorando y avanzando en el otro.

Escuela:

 1. Es necesario evaluar el lenguaje. Se ve muy afectado el lado fono-articulatorio, por ende no solo se debe trabajar con el lenguaje oral, sino también con la expresión de las personas, los movimientos para comunicarse, y así mismo ayudar con su motricidad y esquema corporal. Se puede trabajar el lenguaje en primera instancia a través de pictogramas, tarjetas con imágenes en donde de primera instancia la niña o el niño pueda comunicarse y formar oraciones simples. Para luego ir subiendo el nivel e ir agregando palabras, artículos y se vaya practicando a demás la articulación de palabras mediantes las oraciones.

2. Es importante tener en cuenta que muchas veces tienen afectada la visión y/o la audición, haciéndolos más vulnerables a no entender lo que se está conversando o pasando en el momento. Se recomienda trabajar con las manos, con el cuerpo, con imágenes, las cuales tengan relieves y texturas. Así mismo se pueda trabajar el abecedario para empezar la lecto-escritura, incorporando sonidos, y vibraciones con distintas objetos, para que luego pueda reconocerlas, y así asociarlas a una letra, que pueda representar un objeto relacionado con esa letra.

3. Los niños y niñas por lo general presentan déficit atencional y muchas veces también con hiperactividad, es necesario trabajar con cosas simples y cortas, las cuales llamen su atención y que los mantenga activos en periodos no muy largos de tiempo. Trabajar de manera individualizada en primera instancia,  para luego pasar a un grupo, para que trabaje la imitación con sus pares.

4.- Trabajar la conformación del esquema corporal, ya que al presentar mal formaciones a nivel físico, puede afectar a su autoestima el no verse y sentirse igual a lo demás. Entonces desde esta área trabajar como se ve él o ella, que es lo que no le gusta de él o ella, que es lo que le gusta de sí mismo, etc. Esto trabajarlo mediante calcar su cuerpo en un papel craft y pintar que a ellos más le afecta o no les gusta de su cuerpo de la manera que ellos prefieran o también hacerse a ellos mismo con greda o arcilla (trabaja además motricidad fina), y después explicar porque se realizaron de tal manera.

Familia: 

1. Trabajar el autoestima de la persona es lo más importante, darle apoyo cuando lo necesita y acentuar en todo momento lo que hace bien, y estimular los niveles en que más bajo esta. A demás se puede reforzar a través de conversaciones en donde se explique que ella o él se pueden ver distintos a los demás por fuera pero eso no lo hace distintos a los demás, si no que son todos iguales. Reforzar a través de dibujos de cómo él o ella se ven, mirándose a un espejo y decirse las cosas que buenas tanto psicológicas como físicas.

2. Dar autonomía y seguridad al hacer las cosas, eso se puede reforzar con darle tareas simples en la casa, responsabilidades pequeñas las cuales el logre hacer, para luego ir avanzando en otras más complejas.

3.Crear horarios que deba seguir día  a día, ya sea organizar sus tareas de la escuela o ordenara cierta hora sus cosas para el otro día, para así crear hábitos y mantenerlo activo durante el día por el déficit atencional, además así ira creando de manera propia autorregulación para poder llevar a cabo cada tarea.

 Conclusiones

A partir de los investigado sobre al delación del cromosoma 18 o también conocido como síndrome se Grouchy, podemos concluir en primera instancias que es un síndrome de la cual existe muy poca información, médicos desconocen totalmente como tratar y trabajar hoy en día con niños o niñas que sufran este síndrome.

A nivel educativo  deberíamos trabajar con estos niños y niñas partiendo por incluirlos de manera efectiva como si fueran uno más sin hacer mayor diferencia. Basándonos en infraestructura o material educativo sería necesario modificar los lápices, hacerlos un poco más gruesos o hacer un tipo de mango para que puedan tomarlo de mejor manera, ya que tiene afectado la motricidad tanto fina y gruesa. También sería necesario modificar la silla y mesa para poder mejorar la postura corporal del niño o niña, debido a que tienen problemas con la postura. 

A nivel social, las personas con este síndrome muchas veces no les gusta acercarse a  gente, por miedo o por que ellos mismos de discriminan en la sociedad, muchos de ellos no soportan estar con mucha gente y se desesperan cuando hay mucha gente, pero también ocurre lo opuesto, que la gente no tolera estar con alguien que no es como ellos físicamente o intelectualmente, por ende muchas personas con este síndrome se sienten solos, sin ayuda, al igual que su familia.

Las personas con síndrome de Grouchy pueden trabajar  de forma autónoma, si se tiene conciencia de el cómo trabaja la persona, sus habilidades y competencias. Dentro de esto queremos destacar la participación de estas personas en los trabajos, en donde para ellos es muy importante sentirse parte de algo, de algo importante, lo cual ayuda bastante a su autoestima. Técnicamente si se les da la facilidad y la confianza, estas personas pueden llegar a ser muy buenos/as  trabajadores.

La calidad de vida, en la persona que sea es lo más importante, o por lo menos es lo que a nosotras como futuras educadoras más nos importa trabajar. Queremos que las personas tengan una vida digna, y sean felices con lo que hacen y de cómo son ellos mismos, por lo cual, el estilo de vida que lleva la persona es fundamental, al igual de como se lleva a cabo su síndrome. En la investigación, se hablo mucho de que si este síndrome se trata a temprana edad, los resultados en la vida adulta son mucho más importantes y significativos para ellos.

Entrevista

Esta es una entrevista realizada a una madre con su pequeña hija de 6 años que padece el Sindrome de Grouchy. 

Ella se llama Yesenia Karen Sanchez Jimenez, vive en Oxaca de Juarez y esta es su historia.

Preguntas

1.- ¿Como se entero que su hija presentaba este síndrome? Mi hija nació el día 27 de mayo del 2011, desde el primer día de vida ella no tolero el seno materno y tampoco la leche de fórmula, presentó vomito y diarrea, el pediatra me dijo que quizás porque había tomado líquido amniótico y tenían que hacerle un lavado de estómago, se lo realizaron y mi niña siguió igual, la dieron de alta junto conmigo, me la lleve a casa y seguía sin poder tomar leche, la estuve alimentando durante aproximadamente 20 días con agua de arroz ya que solo eso toleraba, cambie de pediatra y me recomendó hacerle un estudio para ver si era intolerante a la lactosa, salió que si y me recomendó comprar una leche sin lactosa y así empezó ella a alimentarse, ya había bajado mucho de peso, cuando nació pesó 3 kilos 320 gramos, conforme pasaron los meses ella seguía sin ganar mucho peso, cumplió el año y aún no se sentaba, no gateo, ni mucho menos balbuceo, no sonreía, ahí me di cuenta que algo no andaba bien, presentó nistagmus, la lleve al hospital de la niñez aquí en Oaxaca, le hicieron estudios de sangre, una resonancia por el nistagmus, casi siempre tenía fiebre, pero decían que todo estaba bien, la mandaron con la nutriologa y dijo que mi niña no tenía nada, que solo era muy floja, que la obligará a comer, cabe hacer mención que no comía alimento de ningún tipo, ya que siempre presentaba vomito, solo se alimentaba con leche de fórmula hasta los 2 años y medio fue que empezó a comer, ella camino y empezó a balbucear a los 2 años 7 meses, todos los estudios nos decían que no tenía nada, que solo era una niña floja, yo sabía que no era así algo andaba mal, dejo de ir al medico durante 2 años porque ya la habían dado de alta diciendo que no era nada, la lleve nuevamente hace un año porque por más que comía bien, no ganaba peso y la veía muy frágil ya presentaba labios morados cuando corría, paso con la endocrinóloga y le mando a hacer varios estudios todo normal, paso con la genetista y le mandaron a hacer un cariotipo,  a los 3 meses nos entregaron el resultado y nos dicen que la niña tiene síndrome de Grouchy, nunca había oído hablar de eso, ella tiene también escoliosis, sus huesos parecen de una niña de 2 años y medio, ella está por cumplir 6 años ya, actualmente solo dice algunas palabras, no frases completas, entiende indicaciones, a veces hay que repetirle las cosas para que las entienda.

¿Como ha sido su evolución? Su evolución ha sido muy lenta ya que la diagnosticaron muy tarde, apenas le van a dar tratamiento en modo de prueba para ver si le ayuda, necesita ir a terapia de lenguaje

2.-¿Logro conseguir apoyo médico para su hija? Al principio no, todos me decían que no era nada, que solo era una niña floja, pero Dios puso en mi camino a una gran persona la  endocrinóloga quien desde el primer día que vio a mi nena se preocupo por ella, muy pocos médicos hacen eso, gracias a ella y a su apoyo pudimos saber que era lo que tenía realmente.

3.-¿ Como ha sido la escolaridad de su hija? Ella asistía a una guardería ya que por no hablar no la aceptan en una escuela "normal" estamos en busca de una escuela especial para que pueda asistir ya que como esta por cumplir los 6 años ya no la pueden tener en guardería ¿Ha sido incluida y trabajo sus necesidades? En la guardería si, se le brindaba mucho apoyo.

4.- ¿Cómo ha sido el desarrollo social, afectivo, de independencia, físico, psicológico, cognitivo de su hija? Le costaba mucho socializar le tenía como miedo a la gente, no podía estar en un lugar con muchas personas porque se asustaba, ahora ya venció eso, es una niña muy cariñosa, pero a veces si se enoja y mucho, ahora es una niña un poco más independiente, va sola al baño, se viste, come sola, se prepara su batido, en ese aspecto vamos avanzando también. En lo físico no tiene muchas fuerzas en piernas, en lo psicológico tiene algunas traumas, por ejemplo a los ruidos, se asusta con los globos ya que si se rompen hacen mucho ruido y ella se altera, a los ruidos de los cohetones, antes se asustaba con el ventilador, pero eso ya lo superó, en lo cognitivo le cuesta mucho aprender, es muy lenta comparándola con sus compañeros.

5.-¿Usted ha sentido apoyo como madre para poder trabajar con su hija y además de entender que significa su síndrome? La verdad no, la genetista cuando me dio el diagnóstico hasta se reía, yo la verdad en esos momentos solo quería llorar, no me explicó si mi hija podría superar esto o si podría ser una persona normal con tratamiento o si podría llevar una vida por lo menos un poco "normal"

6.-¿Como le ha afectado a usted como mamá, este síndrome, del cual no se conoce mucho? Me afecto muchísimo pero como mamá te tienes que aguantar y hacerte la fuerte para poder seguir adelante con tu hija, duele y mucho, ver a otros niños "normales" quisieras que tu hija también lo fuera pero no es así, tratas de entender que fue lo que hiciste mal, por que a ti? Son cosas que uno nunca se espera. Es difícil pero por ellos vale la pena el camino, si me hubieran dicho antes que ella venía con una enfermedad yo no hubiera puesto fin a su vida, la quiero tal y como es, porque para mi ella es perfecta.

Imágenes

 

Delecion cromosoma 18 

¡Bienvenidos!

¡Hola! Somos Isabel Pizarro y Marcela Pozo, actualmente educadoras diferenciales en formación de la universidad Católica Silva Henriquez. A través de este blog subiremos información sobre nuestra practica realizada en la escuela Los Cedros del Libano, en donde trabajaremos con el curso pre-básico 4. 

Esperamos que toda la información subida en este blog pueda ayudarlos en su trabajo con niños, niñas o jóvenes en formación para crear así aulas mas diversificadas respondiendo a las necesidades de nuestros alumnos de manera integral